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“희귀병 미나를 살려주세요”


“둘째딸마저 같은 병으로 저세상에 보낼 수는 없습니다. 그런데도 저는 가장으로서 도움을 주지 못하고 바라만 보고 있을 뿐입니다. 제발 도와주십시오.”

이성일(38·전북 전주시 서서학동)씨는 요즘 고통스런 나날을 보내고 있다. 둘째딸 미나(15·사진·성심여중2)양이 희귀병인 윌슨병을 앓고 있기 때문이다. 그는 이미 4년 전 큰딸 한나를 이 병으로 잃었다.

윌슨병은 몸속으로 들어온 구리가 몸밖으로 제대로 배출되지 않고 간과 뇌, 신장, 각막 등에 쌓여 나타나는 선천성 대사장애질환이다.

미나양은 지난해 3월부터 이 병을 앓아 오다가 최근 서울 현대중앙병원 중환자실에서 치료를 받고 있다. 수술을 해야만 나을 수 있는 상태다. 그러나 이씨는 1억원 가량의 수술비를 마련할 길이 없다.

지난해 8월 딸의 간호를 위해 직장에서 사직한 이씨는 보름에 한번씩 받는 실직수당 26만6천원으로 생활하고 있다. 며칠 전 기초생활보호대상자 신청을 냈으나 결과는 아직 모른다. 이런 형편에서 설상가상으로 평소 혈압이 높았던 미나양의 어머니(40)마저 최근 상태가 더 나빠졌다.

이씨는 둘째딸마저 잃을 수 없다는 절박함으로 자신의 무능을 탓하며 용기를 내 언론사 홈페이지 게시판에 `우리 미나가 죽어가고 있습니다'라는 글을 남겼다.

각박한 사회지만 따뜻한 마음을 가진 누군가가 나타나, 장래희망이 의사인 미나양이 자신에게 도움을 준 세상사람들에게 은혜를 갚을 수 있도록 해달라는 바람으로…. 016-623-1900.

전주/박임근 기자pik007@hani.co.kr




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